"L'alzheimer, una malattia che non può essere curata ma che, se diagnosticata in tempo, può essere in qualche modo rallentata. E' quello che si sta cercando di fare al San Raffaele Giglio di Cefalù dove è stata attivata una nuova procedura per visualizzare eventuali depositi della proteina amiloide, una delle principali cause della malattia". Così il servizio di Pietro Giammona realizzato per Medical excellence Tv con intervista al responsabile dell'unità operativa di neurologia Luigi Grimaldi e al medico di medicina nucleare Pierpaolo Alongi.

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IL DG VIRGILIO: DIAGNOSTICA MIRATA PER PERSONALIZZARE TERAPIA

Diagnosi più mirate al Giglio di Cefalù con l’introduzione di nuovi traccianti per lo studio dei tumori della prostata e della demenza (Alzheimer).
“Introduciamo – afferma il direttore generale Vittorio Virgilio – nuovi “strumenti” per una diagnostica più accurata che consente sempre più di personalizzare la terapia. Passo importanti per una sanità di qualità e di alta complessità”. “A cui aggiungeremo, a breve - sottolinea il direttore sanitario Lorenzo Lupo – ulteriori esami in campo oncologico”.
I nuovi esami diagnostici, eseguiti dal medico nucleare Pierpaolo Alongi, sono la “Pet Tc colina” per i pazienti affetti da neoplasia prostatica e la “Pet Tc con amiloide” per la diagnosi differenziale tra le varie forme di demenza.
“In particolare - spiga il responsabile dell’unità operativa di diagnostica per immagini e medicina nucleare Massimo Midiri - la Pet colina è indicata nei pazienti con recidiva locale e linfonodale, con recidiva biochimica di malattia prostatica (rialzo del Psa in pazienti operati), ad alto rischio, per il completamento diagnostico e per la pianificazione del trattamento radioterapico”.
La Pet amiloide entra, invece, in un più ambizioso progetto della Fondazione Giglio teso a realizzare un circuito virtuoso sul paziente con sospetta demenza.
“Accanto ai tradizionali test neurologici - rileva Luigi Grimaldi, responsabile della neurologia del Giglio - associamo un sensibilissimo test diagnostico: la Pet con traccianti per lo studio del deposito di amiloide, proteina riconosciuta come causa principale di demenza di Alzheimer. Questo ci porta ad ottenere una diagnosi accurata come avviene nelle cosiddette memory clinic”.
L’unità Valutazione Alzheimer (UVA) del Giglio è al decimo anno di attività. Segue oltre 500 pazienti e in atto ha ben dodici studi sperimentali utilizzanti farmaci innovativi per il trattamento delle demenze e la prevenzione della loro progressione. Con Luigi Grimaldi collabora in UVA il neurologo Giorgio Di Raimondo.
L’impiego della Pet Amiloide rientra in un percorso diagnostico riservato ai soli pazienti ricoverati. Viene effettuata dopo i preliminari test diagnostici. “Tra l’altro l’ospedale di Cefalù – afferma Midiri - è l’unico centro siciliano ad effettuare questo esame”.
La Pet Colina, invece, può essere prenotata contattando la segreteria di medicina nucleare (0921-920564) con la prescrizione del medico di famiglia.

22 vl/com 2016
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Gli attuali bisogni sanitari dei pazienti, la rete di assistenza territoriale al paziente, il percorso personalizzato, la dignità dei malati, la continuità tra ospedale e territorio sono alcuni degli aspetti affrontati in un articolo dal dottor Luigi Maria Grimaldi responsabile dell'unità operativa di neurologia dell'ospedale Giglio di Cefalù e del relativo centro di sclerosi multipla.

Ecco il testo dell'articolo pubblicato per la rivista "AboutOpen". Per leggere l'articolo impaginato con grafici e illustrazioni occorre scaricare l'allegato riporato in basso

VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE DEI BISOGNI DEL PAZIENTE CON SM SIA SUL PIANO SANITARIO, SIA SU QUELLO SOCIO ASSISTENZIALE

L. M. E. Grimaldi
U.O. Neurologia, Fondazione Istituto “G. Giglio”
Cefalù (Palermo), Italy
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

INTRODUZIONE
La sclerosi multipla (SM) è la più frequente malattia invalidante del giovane adulto dopo gli incidenti stradali ma è pur sempre una malattia relativamente poco frequente (0,09% della popolazione generale). I suoi costi sanitari, tuttavia, sono enormi proprio perché colpisce la popolazione lavorativamente più attiva, ha una durata di varie decine di anni e si avvale di alcuni dei farmaci più costosi che esistano con un notevole aggravio dei sistemi sanitari e delle singole Aziende Sanitarie. La sua storia naturale è stata significativamente modificata dall’avvento di numerosi farmaci immunomodulanti/immunosoppressori che sono in grado di allentare l’aggressione autoimmunitaria nei confronti delle strutture del sistema nervoso centrale (mielina ed assoni principalmente). L’accesso a queste molecole deve sottostare a delle buone pratiche cliniche che ne ampliano l’impatto sanitario, come l’intervento quanto più precoce possibile, il monitoraggio degli effetti mediante marcatori surrogati come i marcatori biologici, l’imaging strutturale (sia lesionale che mirato alla valutazione dell’atrofia globale) e quello funzionale (es. PET microgliale), la valutazione e gestione del danno cognitivo e l’uso di farmaci sintomatici per le principali problematiche di questi pazienti (urinarie, muscolari, cognitive, etc.). Ancora carenti in quest’ambito sono le strategie di integrazione dei vari farmaci oggi presenti nell’armamentario teraputico, le terapie per le forme progressive (sia primarie che secondarie) e quelle riparative delle lesioni strutturali determinate dai processi di demielinizzazione cerebrale, il trattamento di eventi indesiderati frequentemente riscontrati con I principali DMT con potenzialità anche letali (PML, alter encefaliti non JCV-correlate, PTI, etc.), le terapie per le forme pediatriche.
Le problematiche socio-assistenziali costituiscono spesso il motivo di principale sofferenza personale di una notevole quota di pazienti affetti da SM. La creazione di percorsi terapeutici assistenziali (PDTA) regionali ha aggiornato alle realtà territoriali l’ampia rete di Centri SM italiana inserendo varie tipologia di rete (Hub&Spoke, rete diffusa, etc.). l’integrazione tra centri SM e rete territoriale della cronicità è ancora in corso e dovrebbe migliorare la gestione dei pazienti con più problemi di autosufficienza mediante l’inserimento nel circuito delle cure domiciliari o, ove necessario, residenziali (RSA). Il supporto riabilitativo, psicologico ed economico ai pazienti ed alle loro famiglie, pur auspicato e richiesto a gran voce anche dalle associazioni dei malati (in Italia tra tutte l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla o AISM), è minacciato dalle restrizioni economiche di tutti i sintemi sanitari occidentali e di fatto non disponibile per una ampia quota dei malati italiani.

GLI ATTUALI BISOGNI SANITARI DEI PAZIENTI
La storia naturale della SM come riportata sin dalla sua prima descrizione nel 1860 da Charcot non è molto cambiata fino all’inizio degli anni ’90. Due erano le forme principali di decorso di malattia con la forma recidivante-remittente tipica dell’85% circa dei pazienti con una tendenza a virare verso una fase di secondaria progressione nella maggior parte di essi dopo 10-20 anni di decorso in corrispondenza dell’aggravarsi dello stato clinico. Da 20-25 anni, forse per le mutate condizioni di vita nel modo occidentale (più igiene, diagnosi sempre più precoci, riduzione delle malattie infettive anche grazie ai vari vaccini) si è assistito ad un progressivo “ammorbidimento” della SM con esordio si sempre più precoce ma con minore attività infiammatoria cerebrale e conseguente riduzione del tasso annuale di ricaduta e della gravità di ogni singolo attacco.
Su questo background si sono inseriti I vari farmaci immunitari registrati per la prevenzione di nuove ricadute della SM e che hanno probabilmente contribuito sostanzialmente a rallentare il decorso di malattia e, magari, anche a consentire un più accelerato recupero di disabilità allentando l’aggressione autoimmunitaria nei confronti delle strutture del sistema nervoso centrale (mielina ed assoni principalmente). Interessante notare come la gran parte di questi farmaci esibisca meccanismi d’azione completamente diversi dagli altri che consentono un ampio spettro di alternative terapeutiche “sensate” qualora le prime linee non dovessero esercitare alcun effetto clinico positive. Un elenco in continuo aggiornamento dei farmaci attuali è rappresentato nella Figura n.1:

Numerosi studi hanno dimostrato come l’efficacia di tali farmaci è inveramente proporzionale al tempo intercorso tra la diagnosi e l’inizio di un trattamento con DMT: quanto più precoce possibile è tale l’intervento quanto più bassa è la disabilità, l’accumulo di lesioni cerebrali, il tasso annuale di ricadute, la condizione di nessuna evidenza di attività di malattia o NEDA (Giovannoni et al., 2015). Nel caso non ancora risolto delle terapie per le forme pediatriche di SM tale imperativo categorico è frenato proprio dalla mancanza di studi specifici per tale fascia di età anche se vari trials (con BG-12, teriflunomide, finglimod e netalizumab) sono in fase di completamento proprio per questi pazienti.
Un secondo punto di sviluppo futuro sarà l’uso di marcatori di attività di malattia per monitorarne l’andamento e la risposta ai DMT:

il monitoraggio degli effetti mediante marcatori surrogati come i marcatori biologici, l’imaging strutturale (sia lesionale che mirato alla valutazione dell’atrofia globale) e quello funzionale (es. PET microgliale), la valutazione e gestione del danno cognitivo e l’uso di farmaci sintomatici per le principali problematiche di questi pazienti (urinarie, muscolari, cognitive, etc.).
Tra i più rilevanti “unmet needs” sanitari della SM si pongono le strategie terapeutiche che sono state rivoluzionate dall’arrivo di numerosi farmaci con distinti meccanismi d’azione (non sovrapponibili), diversi profile di sicurezza e di efficacia e incerta capacità di combinazione reciproca. Un primo problema è dato dalla scelta della strategia di inizio terapia (es. induction vs escalation). Contrariamente a quanto routinariamente applicato nella gran parte delle malattie autoimmunitarie dell’uomo (artrite reumatoide, tiroidite autoimmune, miastenia gravis, morbo di Crohn, etc.), generalmente per i pazienti affetti da SM che iniziano la prima volta un trattamento non viene previsto un bolo ad alte dosi per “bastonare” il sistema immunitario e riportarlo in condizioni di normo se non ipofunzione relative per popi proseguire con una terapia di mantenimento (sia a dosaggi più bassi che con altri farmaci meno potenti ma, magari, più maneggevoli e sicuri = induction therapy) ma si procede con un trattamento a basso impatto sia per efficacia percentuale che per effetti indesiderati per poi passare ad altri farmaci con efficacia progressivamente più alta, giustificandone la minore tollerabilità con il precedente fallimento terapeutico (escalation therapy). Alla luce della ben nota “finestra terapeutica” dei primi mesi/anni post-diagnosi in cui è più probabile impedire la tendenza alla progressione della SM e del noto aforisma anglosassone “Time is brain” (= il tempo perso a trovare una terapia efficace equivale a perdita di tessuto cerebrale…), sembrerebbe più logico applicare anche alla SM una induction therapy, possibilmente utilizzando quei farmaci che hanno la capacità di “resettare” il sistema immunitario come, ad esempio, l’alemtuzumab o l’ocrelizumab.

Per il primo farmaco sono già stati dimostrati dati di efficacia confermata fino a 5 anni dal primo ciclo infusionale che ne confermano il potere di induzione.
Un secondo punto critico sono le strategie d’integrazione dei vari farmaci (es. in combinazione, succedentisi in modo seriale più o meno “ragionato” sulla base dei meccanismi di azione e degli effetti biologici conseguenti al loro uso): trials di fase II/III dovrebbero essere realizzati per definire queste importanti combinazioni, analogamente a quanto avvenuto tra gli anni ’50 e ’80 del secolo scorso per i farmaci anti-neoplastici che oggi vengono praticamente sempre usati in combinazione o in modo seriato. E’ evidente che, invece, nel modo della SM tale strada non è stata intrapresa durante gli sviluppi dei farmaci ed appare improbabile che oggi sia possibili partnership tra differenti aziende sanitarie che hanno appena commercializzato i nuovi farmaci dopo vari lustri di (oneroso) sviluppo pre-marketing.
Un settore in cui la carenza di risposta terapeutica è invece enorme è quella delle forme progressive (sia primarie che secondarie). Fino a poco tempo fa nessuna opzione terapeutica era disponibile per arrestare la lenta degenerazione assonale tipica di queste forme. Recentemente un monoclonale anti CD20 (ocrelizumab) ha dimostrato dei primi incoraggianti risultati, sia sul versante clinic che su quello radiologico (Montalban et al, 2015; Fig 3).

Chiaramente oggi è possibile ipotizzare l’arreso dei processi degenerativi tipici della SM (demielinizzazione e, ancora in minor misura, apoptosi). Rimane tutto da esplorare, invece, il campo della rigenerazione del tessuto lesionato, una problematica che la SM condivide con gran parte delle malattie del sistema nervoso centrale (ictus, trauma, tumori, proteinopatie, etc.). Le notevoli aspettative poste in nuovi ed innovative approcci in tal senso (es. ripresa della mielinizzazione mediante anticorpi anti-LINGO) per le patologie demielinizzanti iperacute (Neurite Ottica) e subacute-recidivanti (SM attiva) aspettano l’esito degli studi di fase II i cui risultati dovrebbero essere disponibili nel corso del 2016.

Un ultimo aspetto che non trova risposta adeguata è il trattamento della complicanza più temuta dai pazienti in corso di trattamento immunomodulante intensivo: la Leucoencefalite Multifocale Progressiva (PML). Per tale infezione da virus JC al momento non esistono terapie efficaci, se non la semplice sospensione del trattamento immunologico nella speranza di una immuno-ricostituzione efficace in tempo per impedire lo svilupparsi di danni strutturali al parenchima cerebrale per effetto diretto del virus.

I BISOGNI SOCIO-ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI

ORGANIZZAZIONE
Le problematiche socio-assistenziali costituiscono spesso il motivo di principale sofferenza personale di una notevole quota di pazienti affetti da SM. Un recente studio della SDA Bocconi in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara ha chiaramente dimostrato come Il consumo di prestazioni relative alle terapie specifiche per la SM (Disease Modifying Therapies o DMT) si concentri nel gruppo di pazienti a bassa disabilità e si riduca gradualmente all’aumentare della disabilità fino a scomparire in presenza di elevata disabilità. Questa riduzione del consumo di terapie è controbilanciata dal crescente ricorso a prestazioni non specialistiche per la SM (ad esempio, visite non neurologiche) e ai ricoveri, sia nelle UUOO di Neurologia sia in quelle di Medicina Generale, Riabilitazione, Gastroenterologia, Lungodegenza e Neuroriabilitazione (G. Pacileo, 2014). I pazienti con disabilità assente o iniziale incidono maggiormente nella spesa farmaceutica e presentano una buona aderenza, favorita dalla ridotta fragilità – mentre i pazienti con malattia più avanzata consumano di più diagnostiche strumentali e di laboratorio e presentano tassi di ospedalizzazione molto più elevati. Storicamente la Neurologia rappresenta l’U.O. che tradizionalmente è in grado di gestire queste situazioni iniziali. All’evolvere della patologia, però, e in condizioni di fragilità socio-ambientale, aumenta la richiesta d’integrazione con la rete di servizi territoriali e con professionalità diverse dalla neurologia, in modo da garantire la continuità della presa in carico, sia a livello di singola azienda sanitaria che in sede inter-aziendale. Tra i vari strumenti di controllo gestionale va assumendo un ruolo sempre più centrale la creazione di registri di malattia, sia su base nazionale che regionale, che consentirebbero di:
1. Avere un quadro molto preciso del numero di pazienti, della loro distribuzione geografica (d’origine e di residenza) che consenta analisi epidemiologiche ed ambientali anche attraverso incroci di database dei vari Centro SM regionali
2. Monitorare e controllare la spesa sanitaria, specialmente quella farmacologica (molto alta per questa patologia)
3. Disporre di uno strumento di archiviazione e certificazione standardizzato

La via attualmente più seguita per migliorare il percorso assistenziale dei pazienti dalla diagnosi all’accesso alle terapie e alla riabilitazione è la creazione di un Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per la SM. La formulazione nelle varie realtà regionali di PDTA strutturati che consentano di coordinare tutti i Centri SM in un’unica rete assistenziale, garantisce una qualità omogenea sia delle scelte mediche che una presa in carico delle persone affette da MS nell’ambito di un “percorso” e non come sommatoria di una serie di singole prestazioni diagnostico-terapeutico-assistenziali. Il primo PDTA interamente dedicato alla SM redatto dalla Regione Siciliana (Supp. Ord. GURS del 24-10-2014) che si proponeva di “prendere in esame e mettere a fuoco un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale specificatamente dedicato alle persone con SM, che metta concretamente la persona al centro” (…) valutandone l’impatto sociale rispetto alla complessità di questa malattia ed alle difficoltà crescenti che l’offerta attuale da parte del Servizio Sanitario Nazionale determina in termini di oneri assistenziali a carico delle famiglie nelle quali è presente una persona con malattia cronica ad andamento evolutivo” è stato seguito da quelle di numerose Regioni italiane (Emilia Romagna, Veneto, Piemonte, Puglia, etc.) e costituiscono, pur con le diversificazioni legate all’inserimento nei rispettivi Sistemi Sanitari Regionali (SSR), un corpus normativo di riferimento essenziale per la gestione pubblica integrata di questa patologia.

INFORMAZIONE
Per i pazienti affetti a SM è ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. In particolare, i pazienti, sempre più orientati a reperire informazioni sui farmaci o sulle procedure esistenti o in sviluppo per la loro malattia sulla rete web (es. www.aism.it, www.nationalmssociety.org, www.ectrims-congress.eu, etc.) e meno ad usufruire del consiglio del neurologo del Centro SM o del Medico di Medicina Generale o MMG, sono spesso confusi dalla gran messe di dati che non riescono a gestire per carenze di cultura medica o semplicemente perché troppo coinvolti dalla loro malattia per mantenere un adeguato giudizio critico. L’accesso ai propri referenti presso i Centri di afferenza è cruciale in tal senso, ma le carenze organizzative e finanziarie di tali strutture (tuttora quasi mai sostenute da quote di finanziamento specificamente previste da parte dei vari Sistemi Sanitari Regionali) impediscono la rapida comunicazione bidirezionale con i loro assistiti. Sempre più spesso i pazienti, infatti, segnalano difficoltà ad accedere alle informazioni sull’organizzazione dei vari Centri, dei suoi servizi e delle figure di riferimento. Ancora più infrequente è la stipula di accordi procedurali per agevolare la comunicazione e il passaggio della presa in carico tra medici ospedalieri e di famiglia. Nonostante da vari lustri in Italia sia attiva una cartella informatizzata che consente di conservare e “posizionare” dati clinici, radiologici, biologici e eventi biografici di qualsiasi paziente con SM (cartella iMed), solo da poco sono in opera tentativi di renderla obbligatoria per i Centri delle reti regionali in modo da poter studiare i flussi di pazienti nell’ambito dell’intera rete, la risposta ed il succedersi dei vari farmaci nella moderna storia naturale della malattia (quella, cioè, modificata dai vari DMT) e vari quesiti scientifici possibili solo dalle analisi di post-marketing mediante, per es., l’uso di metodologie statistiche come il propensity score (Trojano et al, 2009). Basso è infine in Italia il numero degli operatori sociosanitari necessari per sostenere i pazienti nei loro problemi di motilità.
Il margine futuro di sviluppo in quest’ambito sarà la copertura totale del territorio Italiano con l’adozione di PDTA in tutte le regioni d’Italia e l’integrazione di tutti questi algoritmi gestionali in un unico documento che possa regolamentare con le stesse regole la gestione clinica, assistenziale ed economica di tutti i pazienti d’Italia.

PERCORSO PERSONALIZZATO
Il passaggio dalla rete per l’acuzie a quella per la cronicità (la cosiddetta “presa in carico” dei pazienti) viene ormai considerato una delle tappe del percorso personalizzato dei pazienti affetti da SM, dalla diagnosi alla terapia. La presa in carico utilizza servizi differenti a seconda del grado di disabilità, del livello personale di inclusione sociale o familiare e della presenza di forme di disturbo psichico o cognitivo. Per i pazienti più fragili sotto il profilo socio-ambientale, spesso il ricorso all’ospedale sembra supplire all’assenza o carenza di cure intermedie o domiciliari. L’assistenza domiciliare integrata (ADI), infatti, è utilizzata dai pazienti affetti da SM lieve in percentuali irrisorie (1-5% in varie regioni) mentre si registrano livelli più alti sempre nei pazienti con livelli di disabilità e fragilità elevata (circa il 40%). Il ricovero ordinario, è invece attivato per gestire le fasi acute all’esordio della patologia e le complicanze che insorgono con gli stadi di aggravamento della disabilità. La Neurologia rappresenta l’Unità Operativa che tradizionalmente è in grado di agire e gestire questi livelli assistenziali. All’evolvere della patologia e, soprattutto, nelle condizioni di fragilità socio-ambientale, si registra invece un bisogno che supera i confini della singola U.O. e richiede una capacità di integrazione con la rete di servizi territoriali e con professionalità diverse dalla Neurologia, sia per coprire lo spettro di bisogni sanitari e assistenziali sia per garantire la continuità della presa in carico, a livello aziendale e inter-aziendale.

DIGNITÀ DEI MALATI
L’implementazione di una rete integrata di servizi regionali facilita l’umanizzazione dell’assistenza per tale malattia. Occorre saper ascoltare i pazienti per elevare la qualità delle cure e garantire la loro dignità di esseri umani. A fronte di sempre più marcate carenze di risorse, medici e infermieri continuano a prendersi cura delle persone, oltre che a curarle. I centri SM trattano una malattia cronica che richiede competenze altamente specialistiche per cui non si può fare a meno dell’ospedale, ma occorre realizzare reti col territorio soprattutto per quanto riguarda il rapporto col medico di famiglia, i centri di riabilitazione e i centri sociosanitari, in modo da condividere competenze e servizi.

PRESA IN CARICO GLOBALE E CONTINUITA’ OSPEDALE-TERRITORIO

La complessità e la varietà dei quadri clinici che caratterizzano la Sclerosi Multipla determinano la necessità di una presa in carico globale della persona con SM, con interventi da parte di una rete di servizi che coinvolgano operatori sanitari e sociali, una rete composta da vari specialisti che intervengono in tempi e luoghi diversi dal momento della diagnosi e per tutto il percorso terapeutico e assistenziale, mantenendo sempre il carattere di approccio terapeutico interdisciplinare inserito in un programma unico definito e condiviso.
La rete assistenziale per le persone con Sclerosi Multipla è formata dai referenti di diversi Servizi: Centro di Riferimento SM Hub&Spoke, Servizio riabilitativo, ASP, MMG/PLS, Rete specialistica territoriale, Servizio Sociale territoriale, centri per l’impiego. Per i pazienti con livelli di fragilità socio-ambientale elevata è necessaria una presa in carico ancora più comprensiva, in grado di garantire continuità e appropriatezza, sia preventiva che di sorveglianza sociale, coinvolgendo attivamente numerose figure professionali, quasi sempre raggruppate nell’ambito di un Centro SM, tra le quali non possono mancare l’assistente sociale, lo psicologo o psichiatra, e l’infermiere specializzato nella SM.

Alla presa in carico del paziente tale team predispone un piano individualizzato onnicomprensivo, teso a soddisfare i bisogni sanitari e socio-sanitari della persona e la sua garanzia sociale mediante servizi e interventi differenziati, tra loro integrati, che debbono adeguarsi all’evolversi dei bisogni. La persona deve avere un punto di riferimento certo a livello territoriale, che coordini l’intero percorso di presa in carico come ad esempio un case manager, sia un medico che un infermiere specialista di SM, e che dovrà “coordinare l’intero percorso assistenziale, seguire direttamente il paziente nei diversi contesti coordinando le informazioni sugli aspetti clinici e sociali rendendole disponibili a tutti gli operatori coinvolti, nonché contribuire a migliorare la sua qualità di vita rilevandone e sviluppandone le capacità residue al fine di aumentarne l’autonomia ed evidenziandone i bisogni secondo un ordine di priorità”.

Una presa in carico globale deve poter assicurare “un‘assistenza che risponda a criteri di qualità e competenza; una presa in carico globale del paziente con continuità assistenziale in ogni fase di malattia; un sostegno reale alle famiglie per quanto riguarda gli aspetti gestionali e amministrativi”.

Il raccordo tra la rete sanitaria e i servizi sociali territoriali oltre alla pianificazione delle attività socio-assistenziali è garantita dal coinvolgimento dell’assistente sociale del Comune e/o dal coinvolgimento del case manager insieme ai referenti dei servizi presenti a livello territoriale.

Nelle fasi più avanzate di malattia diviene essenziale la figura del caregiver. In genere esso è un familiare, un convivente o una persona specificamente incaricata che svolge una funzione di assistenza diretta. La sua individuazione precoce lungo la fase di peggioramento della malattia è essenziale nella realizzazione del percorso assistenziale integrato.

Per quanto riguarda l’integrazione ospedale-territorio, il Piano sanitario Regionale sancisce che il “principio, della continuità delle cure ha un ruolo centrale in tutti i disegni organizzativi ed assistenziali nella gestione delle cronicità e deve favorire, garantendo il massimo livello di confronto specialistico tra le diverse strutture ospedaliere e fra ospedale e territorio, la razionalizzazione delle risorse disponibili, la generazione di cultura, lo sviluppo di sistemi informatici interattivi, idonei sistemi informativi e adeguati sistemi di verifica della qualità, permettendo così l‘elaborazione di linee guida di buona pratica clinica ed assistenziale e la diffusione di programmi di formazione in relazione ai bisogni emersi”.

CONCLUSIONI
Numerosi progressi sono stati recentemente compiuti nel trattamento e nella gestione multidimensionale dei pazienti affetti da SM. Rimangono insolute alcune importanti criticità terapeutiche per pazienti con forme cliniche particolarmente resistenti all’osservazione scientifica e alla sperimentazione farmacologica. La stabilizzazione della rete dei Centri SM sul territorio nazionale in modo articolato sulla base delle caratteristiche dei vari sistemi sanitari regionali con l’aiuto di “manuali d’istruzione” come i vari PDTA, la creazione dei registri di malattia, il sempre maggiore utilizzo dei supporti informatici di registrazione dati clinici e l’integrazione tra strutture sanitarie con quelle assistenziali segna un chiaro miglioramento della gestione socio-assistenziale di questa malattia. A fronte di questa visione ampiamente positiva, un segnale in controcorrente viene dalla incombente riduzione delle risorse economiche e di personale che affligge il nostro sistema sanitario nazionale, in sintonia con quanto sta purtroppo avvenendo in tutti i paesi occidentali. E’ auspicabile che tali congiunture negative non arrestino il trend positivo che la ricerca biomedica e l’aumentata sensibilità politico-assistenziale sta regalando ai soggetti affetti da SM.

References

1) Giovannoni G et al. Is it time to target no evident disease activity (NEDA) in multiple sclerosis? Multiple Sclerosis and Related Disorders 2015;4(4):329-333.
2) G. Pacileo e il Multiple Sclerosis Management Lab: La fragilità socio-ambientale dei pazienti SM modelli integrati ospedale-territorio per la SM; Corso SDA Bocconi, 31.10.2014.
3) Eva Havrdova, Douglas L Arnold, Jeffrey A Cohen, D Alastair S Compston, Edward J Fox, Hans-Peter Hartung, Krzysztof W Selmaj, David H Margolin, Linda Kasten, Michael A Panzara, Alasdair J Coles; on behalf of CARE-MS I Investigators. Durable Efficacy of Alemtuzumab on Clinical Outcomes Over 5 Years in Treatment-Naive Patients With Active Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis With Most Patients Not Receiving Treatment for 4 Years: CARE-MS I Extension Study. ECTRIMS 2015
4) X Montalban, B Hemmer, K Rammohan, G Giovannoni, J de Seze, A Bar-Or, DL Arnold, A Sauter, D Masterman, P Chin, H Garren, J Wolinsky, on behalf of the ORATORIO clinical investigators. Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Primary Progressive Multiple Sclerosis – Results of the Phase III, Double-blind, Placebo-controlled ORATORIO Study. ECTRIMS 2015
5) Trojano M, Pellegrini F, Paolicelli D, Fuiani A, Di Renzo V. Observational studies: propensity score analysis of non-randomized data. Int MS J. 2009 Sep;16(3):90-7.

“Ospedale a porte aperte” domani, venerdì 30 maggio, al San Raffaele Giglio di Cefalù in occasione della XV Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda) negli ospedali italiani aderenti al circuito “Bollini rosa”.

Per l’intera mattinata, a partire dalle ore 9.30, nella “galleria” adiacente l’ingresso dell’ospedale”, saranno allestisti degli info point con i medici dell’unità operativa di neurologia e della ginecologia.

I “camici bianchi” offriranno consulenze gratuite, supporto e informazioni alle donne sulla sclerosi multipla.

“Si è scelto – afferma il dottor Luigi Grimaldi responsabile dell’unità operativa e coordinatore della giornata – un approccio multidisciplinare in modo da poter dare riscontro anche alle donne con problemi ginecologici o inerenti la gravidanza”.

Alle ore 11.30 lo stesso Grimaldi terrà una relazione su “Donne e sclerosi multipla” preceduta dall’intervento di saluto del direttore generale, Vittorio Virgilio. All’incontro parteciperà Angelina Antonietta Martino, consigliere nazionale dell’Aism.

L’unità operativa di neurologia di Cefalù segue circa 1200 pazienti affetti dalle varie forme di SM di cui circa 800 assumono farmaci immunomodulanti. La neurologia di Cefalù ha, inoltre, in corso venti progetti di ricerca su questa malattia in cui vengono sperimentati nuove molecole farmacologiche.

18 vl 2014

La Fondazione San Raffaele Giglio di Cefalù ospita sabato 8 febbraio, alle ore 11, nella sala conferenze, il primo incontro, dalla costituzione, del neo "Consorzio sclerosi multipla Sicilia" (SMS). Tra gli argomenti al centro dei lavori, la presentazione dei contenuti relativi alla riunione del tavolo tecnico "Sclerosi multipla" (SM) che si è tenuto il 3 febbraio all'Assessorato Regionale alla Salute.
Al Consorzio afferiscono tutti i 19 centri per la diagnosi e cura della sclerosi multipla riconosciuti dalla Regione Siciliana.
Per il "San Raffaele Giglio" partecipa ai lavori il responsabile dell'unità operativa di Neurologia Luigi Grimaldi.
Il Consorzio si propone di mettere a disposizione le proprie competenze tecniche e biomediche per le complesse scelte di politica sanitaria e di settore; di costituire un gruppo unico per portare in Sicilia tutte le sperimentazioni cliniche più avanzata in sviluppo per la SM; di favorire lo sviluppo di una rete per i pazienti più gravi che non traggono più vantaggio dalle terapie farmacologiche e di unificare i criteri di diagnosi e terapia nell'ambito del territorio siciliano. In Sicilia i pazienti con SM sono circa 6 mila.

Lugi Grimaldi, responabile dell'unità operativa di Neurologia, domenica 15 dicembre sarà ospite, alle ore 11.15, della trasmissione "Qua e la tra una notività e l'altra" di Radio Crm. Il neurologo parlerà in particolare di sclerosi multipla, di progetti di ricerca e degli innovativi protocolli impiegati al San Raffaele Giglio di Cefalù.

Al centro dell'intervista anche l'ambulatorio dell'ospedale di Cefalù dedicato alle donne affette da Sclerosi Multipla. 

La trasmissione si potrà seguire in diretta anche dal sito web di Radio Crm.

MANGIACAVALLO: "L'OSPEDALE DI CEFALU' SARÀ SEMPRE PIÙ CENTRO DI RIFERIMENTO NEL MEDITERRANEO"

ROMA 3 DICEMBRE 2013 – "E' un riconoscimento che consolida i risultati ottenuti e conferma il nostro impegno per lo sviluppo futuro dell'ospedale di Cefalù nell'area del Mediterraneo". Lo ha detto il commissario straordinario della Fondazione Istituto San Raffaele Giglio di Cefalù, Nenè Mangiacavallo, partecipando a Roma, a Palazzo Chigi, con il responsabile dell'unità operativa di Neurologia, Luigi Grimaldi, alla cerimonia per la "consegna" dei "Bollini Rosa".
Al San Raffaele Giglio sono stati assegnati, per la prima volta, dall'Osservatorio Nazionale della Salute "O.N.Da due "bollini rosa".
"Viene premiata, oggi – ha aggiunto il commissario straordinario - l'eccellenza erogata, nelle prestazioni sanitarie, da tutte le unità operative dell'ospedale di Cefalù".
Mangiacavallo, a margine della cerimonia, ha sottolineato "quanto e' stato fatto, con la collaborazione di tutto il management sia gestionale che sanitario, per rendere l'ospedale "a misura di donna". Sono stati individuati, tra le varie attività – ha ricordato - percorsi terapeutici mirati per l'universo femminile dalla creazione di una breast unit, dotata di Iort, sino al più recente ambulatorio multidisciplinare per sole donne affette da sclerosi multipla con specialisti in neurologia, ginecologia, psicologia a cui si aggiunge un servizio di counseling lavorativo".
Per l'assegnazione dei "bollini" è stata valutata anche l'accoglienza riservata alla paziente. "Umanizzare il rapporto con il paziente e facilitare l'accesso ai percorsi terapeutici – ha detto Mangiacavallo – è alla base di una buona sanità più prossima alle esigenze dei cittadini".
La determinazione dei "bollini rosa", assegnati all'ospedale nel suo insieme, avviene attraverso l'applicazione di un algoritmo matematico alle risposte fornite nella candidatura. A questo segue la validazione di un apposito Advisory board composto da vari esperti di patologie femminili.
Il San Raffaele Giglio di Cefalù rientra quindi tra le strutture di "eccellenza al femminile" che per il biennio 2014-2015 potranno fregiarsi dei "Bollini Rosa".

36 vl 2013

Quando viene diagnosticata una patologia potenzialmente invalidante come la sclerosi multipla (SM), una donna percepisce immediatamente un rischio per il suo ruolo di madre, lavoratrice, sportiva da parte di una malattia che potrebbe cambiare la sua vita sessuale, affettiva, lavorativa.

A questo paradigma si oppone con forza la Fondazione Istituto San Raffaele G. Giglio di Cefalù (Palermo) che ha attivato un ambulatorio dedicato alle donne con SM. “Alle pazienti – sottolinea il responsabile dell’unità operativa di Neurologia, Luigi Grimaldi – viene assicurata assistenza da parte di specialisti non solo in neurologia, ma anche in ginecologia, psicologia e counseling lavorativo”. La paziente avrà quindi come riferimento di cura non solo il suo neurologo, che l’accompagnerà in tutte le fasi della malattia, ma anche un centro multidisciplinare dedicato che la seguirà dalla prima visita ginecologica alla scelta contraccettiva, fino alla decisione di intraprendere una maternità serena, sempre con un’attenzione particolare alla sua condizione.

“E’ un nuovo ambulatorio – afferma il commissario straordinario del San Raffaele Giglio, Nenè Mangiacavallo – frutto di un impegno costante della Fondazione nello sviluppo delle attività sanitarie con una proiezione dell’offerta clinica anche al di fuori dei confini regionali. Lo riteniamo un tassello di un mosaico che amplia l’eccellenza scientifica e sanitaria della Fondazione sul piano dell’impegno non solo sanitario ma anche sociale”.

“Da donna – ha aggiunto il direttore generale Carmela Durante – ho ritenuto doveroso avviare o potenziare attività cliniche che rendono l’ospedale più vicino e attento all’universo femminile. Presenteremo – ha concluso la Durante – la richiesta per ottenere il “bollino rosa” assegnato agli ospedali più attenti alla salute femminile”.

Al momento tra gli specialisti che collaborano con il Centro si annoverano 5 ginecologi, 3 infermieri e 2 psicologi del San Raffele Giglio, che hanno affiancato il dottor Grimaldi in un percorso formativo durato alcuni mesi e che ha permesso loro di avvicinarsi al mondo dei pazienti con SM acquisendo esperienza e preparazione per affrontare al meglio le problematiche specifiche di questa patologia.

“Lo staff dell’ambulatorio è stato formato per dare alle donne il massimo della cura e dell’attenzione senza nessun tipo di forzatura per chi già vive una condizione difficile – rileva Grimaldi. Seguendo le donne affette da questa patologia, ci siamo resi conto di quanto assistere una paziente con necessità specifiche fosse una parte imprescindibile della terapia. Da qui la volontà di trovare una soluzione concreta con la creazione di questo Centro”.

L’ambulatorio mette a disposizione delle donne con SM strumenti dedicati come: supporti “speciali” per le visite ginecologiche per chi presenta difficoltà nel movimento e nella deambulazione, psicologi preparati a cogliere velocemente lo stato emotivo in cui versano le donne che si rivolgono al Centro, oltre alla vicinanza con l’avviato Centro SM della Fondazione dove si svolgono numerose iniziative di sostegno extra-medico (infortunistico, tutela del lavoro, ottenimento invalidità e certificazioni, patenti, trasporti, etc.) per tutti i pazienti con SM. Un Centro, quindi, pensato per restituire alle donne che si confrontano quotidianamente con la malattia una “normalità” alla loro vita.

Sette le principali aree prese in considerazione nel Centro: riproduzione/fertilità, contraccezione, counseling genetico, parto, sessualità, prevenzione tumori ginecologici, prevenzione e cura delle infezioni. Ci sono poi ambiti specifici di sensibilizzazione per le pazienti trattate con immunosoppressori o immunomodulanti che necessitano, nel corso del tempo, di una particolare attenzione perché le pazienti esposte agli agenti patogeni sviluppano con più facilità malattie, come il tumore al collo dell’utero da HPV (Papilloma Virus). In questo caso, lo screening a cui normalmente una donna si sottopone dovrà essere particolareggiato e più frequente, rispetto a una donna non in terapia, così come la scelta del trattamento più appropriato dovrà essere attentamente valutata in pazienti con alto rischio oncologico o frequentemente affette da infezioni.

La SM è una malattia progressiva e potenzialmente invalidante che colpisce circa 63.000 persone in Italia[1] di cui i 3/4 sono donne in età fertile (tra i 20 e i 40 anni). Nel solo Centro di Cefalù, su circa 1.200 pazienti seguiti, 700 sono donne (studentesse, madri, lavoratrici, sportive), tutte seguite dal Reparto di Neurologia e che oggi possono usufruire di questo innovativo ambulatorio.

Il Centro effettua le visite in questa fase iniziale ogni mercoledi dalle 14 alle 17. Per prenotare una visita è possibile rivolgersi all’ufficio prenotazioni dell’ospedale (0921-920502) o alla segreteria del Centro SM (0921-920340 o 369) email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

22/2013

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